1 DRA 25 – RA 2024 4 G CHEMIN DE PALENTE 25000 BESANCON TÉL : 06.78.45.40.55 dra25@ahs-fc.fr DIRECTION : MME OLGA PRINCE DISPOSITIF REPIT AUTISME DU DOUBS (DRA25) I. PRÉSENTATION DATE D’AUTORISATION (CREATION OU RENOUVELLEMENT) Courrier ARS du 28/01/2018 AGREMENT OU HABILITATION TERRITOIRE D’INTERVENTION Département du Doubs hors Aire Urbaine MODE DE FONCTIONNEMENT Prestations en milieu de vie CATEGORIE DE BENEFICIAIRES Enfants / Adultes tout âge avec Troubles du Spectre Autistique (TSA) Le Dispositif Répit Autisme du Doubs est un dispositif de soutien pour les aidants de personnes porteuses de TSA financé par l’ARS-BFC dans le cadre du 3ème plan autisme axe 3 « soutenir les familles » puis dans l’axe 5 de la Stratégie Nationale-TND (2018/2022) « soutenir les familles et reconnaitre leur expertise » et enfin dans la mesure 74 dans la SN-TND (2023/2027) « poursuivre le déploiement des services de répit et relayage aux personnes et familles concernées par le TDAH, les TSA et le TDI ». A la suite d’une réunion régionale des DRA, l’ARS a rédigé une fiche de cadrage décrivant les attendus des DRA en termes d’objectifs, de missions, de fonctionnement. Le DRA25 s’inscrit pleinement dans ces recommandations. La dotation du DRA a été renforcée, signe d’une reconnaissance du développement du dispositif depuis son ouverture en 2018. Le répit consiste à remplacer de façon continue sur une durée déterminée l’aidant principal qui partage en général le domicile de la personne aidée. Le DRA25 vise à coordonner l’offre de répit existante en milieu ordinaire et à développer des prestations pour prévenir les risques d’isolement et d’épuisement des aidants. Le but est de construire des solutions de répit pour contribuer au maintien de leur vie sociale et relationnelle, tout en apportant à leur(s) enfant(s) des solutions d’accueil favorisant l’inclusion, l’accès au sport, aux loisirs et à la culture. Ainsi, pour mener à bien ses missions cette année, le DRA 25 a travaillé en étroite collaboration en particulier avec ELIAD, le CDSA, ALEDD, « nos enfants d’ailleurs », l’ADMR, l’UFCV et 2 éducatrices en libéral. Le DRA25 a déménagé en septembre pour intégrer les locaux du CAMSP à Besançon. Les aidants sollicitent directement le dispositif, il n’y a pas de notification MDPH pour l’accès. II. ACTIVITÉ L’année 2024 est marquée par une activité importante dont l’augmentation des samedis répit et des journées dédiées à la tournée des clowns favorisant le développement de l’accès à la culture pour ces publics. II.1. ACTIVITÉ QUANTITATIVE : II.1.a. Nombre de personnes concernées : Le DRA25 s’adresse aux aidants des personnes avec TSA accompagnées ou non par un ESMS, bénéficiant d’un diagnostic, en cours de diagnostic ou avec une suspicion de TSA. ACTIVITÉ ANNUELLE AUPRÈS DES FAMILLES ACTIVITE (EN NOMBRE) N-1 N ENFANTS ADULTES TOTAL ENFANTS ADULTES TOTAL Familles activant un projet de répit 41 7 48 45 6 51 Personnes avec TSA bénéficiaires d’une prestation de répit 43 7 50 50 6 56 56 personnes ont été accompagnées, ce qui représente 6 de plus qu’en 2023. Sur les 51 familles demandeuses, 11 sont des nouvelles familles, soit 3 familles et 6 personnes bénéficiaires de plus qu’en 2023.
2 DRA 25 – RA 2024 II.1.b. Profil des publics accompagnés au 31/12 : RÉPARTITION PAR ÂGE ET PAR SEXE REPARTITION MOINS DE 6 ANS DE 6 A 18 ANS DE 19 A 25 ANS PLUS DE 25 ANS TOTAL Garçons 10 29 1 2 42 Filles 3 9 1 1 14 TOTAL 13 38 2 3 56 TAUX EN % 23.2% 67.8% 3.6% 5.4% 100% La moyenne d’âge est de 10 ans et 8 mois. DIAGNOSTIC AUTISME ET AUTRES TSA DIAGNOSTIC (EN NOMBRE) ENFANCE ADULTE TOTAL Personnes avec diagnostic autisme ou TSA 45 5 50 Personnes en cours de diagnostic 1 0 1 Personnes avec suspicion TSA 4 1 5 TOTAL 50 6 56 RÉPARTITION PAR ESSMS ENFANT/ADULTE Parmi les bénéficiaires sans ESMS, 1 enfant est à l’école en milieu ordinaire (14h/semaine avec AESH) et 1 est en dispositif ULIS. LOCALISATION DES AIDANTS 2 1 3 2 2 1 13 2 2 1 2 5 2 2 1 3 2 5 1 1 2 1 Pas d'ESMS Accueil de Jour EANM Pelousey… EAM-Maisonnées Amagney (fondation… Acceuil de jour EAM La chataigneraie (CHN) Etablissement secteur adulte DAME-UEEA (Fondation Pluriel) DAME-IME Maîche (Fondation Pluriel) DAME-IME Essor (AHS-FC) DAME-IME de Besançon (Fondation Pluriel) DAME-Maison Ampère (Fondation Pluriel) EAAP-Espoir (Fondation Pluriel) DAME-IME Ornans (Fondation Pluriel) DAME-IME Pontarlier (Fondation Pluriel) DAME-servive PMO Valdahon (Fondation… DAME-service PMO Besançon (AHS-FC) DAME-IME Envol (AHS-FC) DAME-UEMA (AHS-FC) DAME-UEEA (AHS-FC) Unité ABA (Fondation Pluriel) DAME-UEEA (Fondation Pluriel) DAME-IME Montfort (AHS-FC) Service PMO Pontalier (Fondation Pluriel) CATIJ- hôpital de jour Etablissement secteur Enfant Secteur HautDoubs 9 Secteur Grand Besançon 42
3 DRA 25 – RA 2024 PROFIL DES AIDANTS SITUATION FAMILIALE DES AIDANTS (EN NOMBRE) FAMILLES En couple 35 Parent isolé 13 Parent en garde alternée 3 TOTAL 51 Parmi les parents isolés, 13 femmes dont 2 sont veuves. Lorsque les aidants sont en couple, c’est la femme qui est l’aidante principale. II.1.c. Nombre d’interventions : Des temps de coordination sont nécessaires à la mise en place du projet. Ce tableau répertorie les différentes interventions exécutées sur l’année : REPARTITION DES INTERVENTIONS (EN NOMBRE) INTERVENTIONS Rendez-vous initiaux nouvelles familles 11 Echanges préalable référent éducatif ESMS 11 Echanges téléphone ou mail familles Non comptabilisés Echanges Eliad/éducatrices préparation « samedis de répit » 72 Echanges ESMS/DRA préparation « Samedis de répit » et vacances 43 Echanges Réseau sport loisir autisme 30 Rdv Partenaires/Famille/DRA25 10 Echanges préparation séjours famille/partenaires 23 Temps de coordination MDPH/PRH/ADMR 30 Echanges famille préparation tournée des clowns 46 TOTAL 276 II.1.d. Liste d’attente : Au 31/12, il n’y a pas de famille en attente. II.2. ANALYSE QUALITATIVE : II.2.a. Nature des demandes et motifs : Les aidants expriment leur besoin de : Souffler, se reposer Prendre du temps pour soi ou avec les autres membres de la famille Prendre du temps pour les tâches domestiques Reprendre une activité professionnelle. II.2.b. Délais d’intervention : Le délai entre la demande et la date du rendez-vous est de 6 jours. II.2.c. Nature des prestations : PRESTATIONS DE REPIT MISE EN ŒUVRE NOMBRE DE PRESTATIONS BENEFICIAIRES CONCERNES PAR CHAQUE PRESTATION FAMILLES CONCERNEES PAR CHAQUE PRESTATION Aide à l'inclusion : réseau « sport loisir autisme » 24 9 9 Répit individuel (CDSA) hors les murs 44 24 24 Handisitting 1 1 1 Interventions à domicile (ELIAD, PFR et Compagnie des familles) 7 7 7 « Samedis de répit » Pontarlier 6 26 7 « Samedis de répit » Besançon 6 33 15 « Samedis de répit » Pirey 6 20 6 Aide aux transports 69 11 11 La tournée des clowns 46 30 24 Séjours 4 14 14 Orientation/coordination 33 35 33 Samedis répits CDSA 4 6 6 Nos aidants ont du talent 3 7 7 TOTAL 253 223 164
4 DRA 25 – RA 2024 Certaines familles bénéficient de plusieurs prestations et recherchent plutôt des solutions hors du domicile lors : Du week-end (46) Des vacances scolaires (40) De la semaine (10) Du mercredi (12). III. MISE EN ŒUVRE DU PROJET DE SERVICE Le dispositif propose en journée, soirée, WE, vacances, une offre diversifiée d’activités de loisirs ouverte sur la cité, à partir de partenariats locaux forts avec des acteurs du domicile, de sport adapté, de la culture… Les solutions proposées sont modulaires, adaptées aux besoins de chacun. Parmi l’ensemble des solutions proposées, on trouve des prestations déclinées autour de 4 leviers principaux : Les samedis de répit L’accès au sport et loisirs L’accès aux séjours adaptés L’intervention au domicile. Les « samedis de répit » répondent aux besoins prioritaires des aidants (32 bénéficiaires différents). Le réseau « sport loisir autisme » développé avec le CDSA, Apach’évasion, le Vesontio club, ALEDD, « le soleil brille pour tout le monde » et « nos enfants d’ailleurs », a permis de proposer des inclusions ponctuelles ou régulières sur les vacances scolaires et en club en semaine. L’offre de séjours adaptés s’est déroulée avec la proposition de 4 séjours sur les vacances de printemps et été, soit 14 bénéficiaires dont un séjour en faveur du public adulte. Les interventions à domicile (PFR, Handisitting, Compagnie des sen) ont concerné 7 enfants. La « Tournée des clowns » au domicile s’est déployée sur 23 journées pour le plus grand bonheur des aidants et de leur(s) enfant(s). Définie l’an passé comme une parenthèse ludique, cette approche des clowns se veut résolument innovante en matière de soins et de liens interfamiliaux, tout comme elle offre une ouverture sur le monde du spectacle, de la musique, de l’expression et de la créativité. La prestation « nos aidants ont du talent », issue du partenariat ALEDD et DRA25 propose des activités aux aidants pendant que leur enfant est inscrit sur un samedi de répit, afin de lutter contre le phénomène d’isolement. Trois journées cette année avec un atelier cuisine, une sortie restaurant suivie d’un spectacle de rue lors du festival « du bitume et des plumes », une sortie au musée autour d’un escape game. → III.1. PRINCIPES D’INTERVENTION : La coordinatrice recueille les demandes des aidants et organise une rencontre pour recenser les besoins des familles et les informations sur le profil de leur(s) enfant(s). Souvent, ces derniers bénéficient d’un parcours en structure que la coordinatrice sollicite afin d’être au plus près des besoins des bénéficiaires avant de proposer une offre de répit personnalisée avec les modes de financement et les aides mobilisables. Lors de la mise en œuvre des prestations, elle suit, évalue et effectue un bilan avec les aidants et les partenaires. Récapitulatif de l’offre de répit : Domicile : o ELIAD et sa plateforme de répit (PFR) pour des demandes de répit à domicile régulier
5 DRA 25 – RA 2024 o Tournée des clowns : interventions de 2h par famille, soit deux familles visitées par jour o Inclusions avec le Pôle Ressource Handicap (PRH 25) Hors domicile : o 18 « Samedis de répit » avec ELIAD et 4 avec le CDSA, soit 22 samedis annuels o Réseau « sport loisir autisme » pour l’accompagnement d’enfants en inclusion o Prestations sportives en accompagnement individuel avec le CDSA o 4 séjours adaptés (2 à 5 jours) avec ELIAD, l’ UFCV et le CDSA o Aide aux transports (sous conditions) pour un accueil vers ALEDD. Sonothérapie Parc de jeux Rosalie groupe ado/adultes Zoom sur le reste à charge des familles : Une attention particulière est portée pour limiter le reste à charge des famille afin qu’il ne constitue pas un frein à l’accès au répit. On peut noter en particulier les points suivants : - la recherche de soutien financier direct par le DRA qui a obtenu en 2024 Des CNR « agir/aidants » de l’ARS-BFC pour l’aide au financement des séjours répit Des dons en prestations, Association « un brin d’amour » pour la « Tournée des clowns » et le financement d’un film documentaire « les gazouilleries d’Ernest et Paulette » réalisé cette année Des dons de « Nos enfants d’ailleurs » pour le répit et l’inclusion sport et loisir - l’accompagnement des familles pour la mobilisation d’aides financières réduisant le reste à charge : PCH pour de l’aide humaine ou l’aide aux transports (4 familles), aides au répit de la CAF ou MSA (30 familles). La disponibilité de nos interlocuteurs MDPH et CAF nous sont d’une aide précieuse. Pour développer le réseau d’intervenants dédiés à l’autisme, des temps d’information et sensibilisation ont été dispensés : Présentation du DRA25 à une dizaine de professionnels d’Eliad dans le cadre de la recherche de nouvelles ressources humaines. Sensibilisation à l’autisme par la cheffe de projet : 9 professionnelles d’un service de garde à domicile : la « Compagnie des familles » III.2. OUVERTURE SUR L’ENVIRONNEMENT : Parmi les actions 2025 : Réunion régionale de coordination de l’ARS avec tous les DRA de Bourgogne Franche-Comté Mise en oeuvre du réseau « sport loisir autisme » Construction des accueils d’été pour un public de « tout-petits » avec ALEDD Suivi de 3 situations avec le PRH 25 2 rencontres avec le réseau DRA du CRA-FC Partenariat avec le CATTP pour 2 situations
6 DRA 25 – RA 2024 Rencontre avec PARI pour une situation, inclusion soutien scolaire et accompagnement le mercredi 4 réunions de supervision avec ELIAD Participation au « Panora trail » et accompagnement d’une famille Participation aux « foulées bleues » pour la journée nationale de l’autisme Participation aux AG de « nos enfants d’ailleurs », ALEDD et du CDSA Participation au comité de suivi du PCPE-TSA 25 Organisation et suivi de la « tournée des clowns » Suivi de 4 situations avec la plateforme répit d’ELIAD Préparation des journées « nos aidants ont du talent » Tournage du film documentaire sur la tournée des clowns Diffusion de sensibilisations, formations, évènements auprès des aidants Tournage du film documentaire Remise des dons au DRA25 et autres partenaires par Mme Amiotte-Suchet « nos enfants d’ailleurs » LES PARTENAIRES ET RESEAUX DE PROXIMITE ASSOCIATIONS ET DISPOSITIFS HANDICAP LES RESSOURCES EXTERNES ARS BFC CRA EMA-TSA 25 MDPH du Doubs IRTS Associations de famille : Nos enfants d’ailleurs et AAB ELIAD ADMR Valdahon Professionnelles libérales IME l’ESSOR CMS PLANOISE PTSM Association PARI MJC Palente AHS-FC Les Salins de Bregille La Fondation Pluriel CAMSP du Doubs Les DRA (70/39/aire urbaine) SARAH (70) PRH25 GEM TSA et PCPE TSA CAF L’Assurance Maladie CDSA ALEDD ATLAS Vesontio Sport UFCV FRANCAS Familles rurales Plateformes Relais Apach’ Evasion Le soleil brille pour tout le monde III.3. MOYENS HUMAINS : III.3.a. Salariés : La coordinatrice à temps plein déploie la mise en œuvre du dispositif. La cheffe de projet supervise le dispositif et assure la bonne gestion et fonctionnement. Les deux professionnelles ont des temps de coordination hebdomadaire. III.3.b. Formations, colloques, journées d’études suivies : La coordinatrice a bénéficié d’une formation : Outil « Rosa », mesurer des besoins, avec l’association française des aidants
7 DRA 25 – RA 2024 Elle participe à l’analyse de la pratique avec le groupe DAME-GB service PMO. III.4. DÉMARCHE QUALITÉ : Le comité de pilotage s’est tenu en décembre en présence de représentants de l’ARS, des associations de famille et du CRA-FC au cours duquel ont été abordés le suivi d’activité, les prestations d’offre de répit et leurs modalités de mise en œuvre, les besoins des aidants d’enfants de moins de 6 ans et les projets pour 2025. Par ailleurs, les professionnelles du DRA25 sont sensibilisées à la charte des systèmes d’information et RGPD dans le cadre de la protection et gestion des données personnelles. Enfin, le DRA25 a lancé une enquête de satisfaction auprès des aidants. Malgré un nombre de retour faible (7), tous les aidants estiment le service rendu par le dispositif comme très satisfaisant. Les mots clés qui ressortent sont confiance, bienveillance et qualité d’écoute. Témoignage d’une maman concernant la tournée des clowns : « Marc les adore, il a développé un goût pour la musique, celle-ci l’apaise. C’est un moment de partage extraordinaire pour lui comme pour moi. Nous avons hâte de retrouver Ernest et Paulette pour de nouvelles aventures ». IV. CONCLUSION ET PERSPECTIVES Le bilan de l’année est positif et marqué par l’accès au dispositif par 11 nouvelles familles. Les besoins des aidants de tout-petits de moins de 6 ans ont été pris en compte avec la mise en œuvre de prestations de loisirs lors des vacances d’été et de Toussaint. L’aide à l’inclusion par le biais du réseau « sport loisir autisme » a touché 9 bénéficiaires cette année. La tournée des clowns a battu son plein cette année avec 23 journées dédiées et favorisant l’accès à la culture. Ernest et Paulette suscitent des vocations, un enfant est inscrit au conservatoire de Besançon, un second a commandé des instruments de musique pour Noël, une troisième a réclamé un nez de clown. Le tournage du film documentaire s’est déroulé au domicile de trois familles ayant un enfant unique, la finalisation du film est prévue début 2025. Le travail d’accompagnement sur chaque projet de répit demande un lien de confiance affiné avec les aidants. La perspective 2025 se profile avec : La programmation de 22 « samedis de répit » Des projets de séjours La finalisation du film « les gazouilleries d’Ernest et Paulette » Une nouvelle programmation de la « tournée des clowns » sur 21 journées La poursuite des journées « nos aidants ont du talent » L’idée de développer des samedis de répit à la demi-journée pour des petits de moins de 6 ans.
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