1 EMA-TSA 25 – RA 2024 4 G CHEMIN DE PALENTE 25000 BESANÇON TEL : 06.72.88.90.76 olga.prince@ahs-fc.fr DIRECTION : MME OLGA PRINCE EQUIPE MOBILE D’APPUI AUX TSA DU DOUBS (EMA-TSA25) I. PRÉSENTATION CATEGORIE D’ETABLISSEMENT OU SERVICE Equipe Mobile DATE D’AUTORISATION (CREATION OU RENOUVELLEMENT) Décision ARS 2023-018 du 17/04/2023 AGREMENT OU HABILITATION TERRITOIRE D’INTERVENTION Département du Doubs hors Aire Urbaine MODE DE FONCTIONNEMENT Prestations en milieu de vie CATEGORIE DE BENEFICIAIRES Enfants / Adultes tout âge avec autisme ou Trouble du Spectre Autistique (TSA) L’EMA-TSA25 est l’un des 8 dispositifs d’appui à l’accompagnement des personnes porteuses d’autisme de la région Bourgogne Franche-Comté autorisé et financé par l’ARS. Organisée en service ambulatoire, l’EMA-TSA25 s’adresse à tous les établissements et services médico-sociaux et sanitaires du Doubs (hors aire urbaine) et aux structures pour personnes âgées qui souhaitent bénéficier d’un soutien dans leur accompagnement de personnes autistes. Les modalités de fonctionnement de l’EMA-TSA25 sont régies par une convention signée par l’ARS-BFC et l’AHS-FC. Les modalités de portage entre l’AHS-FC, le CAMSP, la Fondation pluriel et le CHN relèvent d’une convention cadre mise à jour en février 2024. L’EMA-TSA25 a déménagé en septembre pour intégrer les nouveaux locaux du CAMSP à Besançon. L’activité dans ce rapport est recensée à partir de l’outil de suivi ARS-BFC et prend en compte la comparaison N-1. Les missions de l’EMA-TSA25 s’articulent autour de 4 domaines : L’amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires et de leur famille Le développement des compétences et des savoir-faire des professionnels L’aide à l’analyse de la situation et à la mise en place d’un projet d’accompagnement Le soutien et la promotion de la continuité de l’accompagnement à tout âge. II. ACTIVITÉ II.1. ACTIVITÉ QUANTITATIVE : II.1.a. Nombre de personnes concernées : Ce tableau comptabilise les suivis individuels : ACTIVITE (EN NOMBRE) N-1 N ESMS ENFANTS ESMS ADULTES TOTAL ESMS ENFANTS ESMS ADULTES TOTAL Personnes en cours de suivi au 01/01 8 15 23 6 18 24 Personnes avec une 1ère intervention 10 19 29 6 22 28 Personnes définitivement sorties 11 17 28 9 18 27 Personnes en cours de suivi au 31/12 6 18 24 3 22 25 FILE ACTIVE 18 34 52 12 40 52 Durée moyenne de suivi : 12 mois et 6 interventions sur site.
2 EMA-TSA 25 – RA 2024 Ce tableau traduit les actions collectives : NATURE DE L’ACTION TYPE D’ETABLISSEMENT NOMBRE D’INTERVENTION En complément d’une intervention individuelle EAM- MAS EAM- FV DAME Service PMO DAME-IME 5 5 2 4 Mesure 37 - 0 TOTAL 16 En 2024, la file active est de 68 suivis, 52 situations individuelles et 16 actions collectives principalement sur des sensibilisations aux TSA. Il n’y a eu qu’une demande du secteur sanitaire malgré le déploiement d’une campagne de communication. De même, l’accompagnement au titre de la mesure 37 n’a fait l’objet d’aucune demande. La mission des EMA-TSA est de promouvoir cette mesure (devenue mesure 12 dans la SN-TND2023/2027) auprès des structures adultes, de les aider dans la passation des évaluations puis le déploiement des pratiques recommandées. 3 demandes ont fait l’objet d’une réorientation vers l’EMAS-NFC, le CRA de Besançon et le service des urgences psychiatriques du CHU. Au niveau des suivis clos, nous déplorons le décès brutal d’un adulte de 33 ans dont la demande de soutien concernait des troubles sévères du comportement, un grand repli et une perte de poids importante. II.1.b. Profil des publics accompagnés : RÉPARTITION PAR ÂGE ET PAR SEXE REPARTITION AGE ET SEXE MOINS DE 6 ANS 6/ 12 ANS 13/ 20 ANS 21/ 40 ANS 41/ 60 ANS PLUS DE 60 ANS TOTAL Garçons 0 3 5 26 5 1 40 Filles 0 0 3 7 2 0 12 TOTAL 0 3 8 33 7 1 52 TAUX EN % 0 5.8 15.3 63.5 13.5 1.9 100 DIAGNOSTIC AUTISME ET AUTRES TSA DIAGNOSTIC (EN NOMBRE) SECTEUR ENFANCE SECTEUR ADULTE TOTAL Personnes avec diagnostic autisme ou TSA 8 21 29 Personnes en cours de diagnostic 0 1 1 Personnes avec suspicion et repérage d’autisme ou TSA par une équipe de terrain 4 18 22 TOTAL 12 40 52 RÉPARTITION PAR LIEU D’INTERVENTION GÉOGRAPHIQUE II.1.c. Nombre d’interventions : Ce tableau relate le nombre d’interventions sur sites. REPARTITION DES INTERVENTIONS (EN NOMBRE) N-1 N INDIVIDUELLE COLLECTIVE TOTAL INDIVIDUELLE COLLECTIVE TOTAL Sites enfants 55 4 59 27 6 33 Sites adultes 123 6 129 126 10 136 Tous établissements confondus 178 10 188 153 16 169 moins de 25 km de Besançon 48% 25 à 50 km de Besançon 17% plus de 50 km de Besançon 35%
3 EMA-TSA 25 – RA 2024 Les interventions du secteur enfance concernent 8 ESMS de l’AHS-FC, de la Fondation Pluriel, de l’APF et des Salins de Bregille. Les interventions du secteur adulte concernent 20 ESMS de l’AHS-FC, de la Fondation Pluriel, de SDH et du CHN. II.1.d. Nombre de demandes soumises à l’accord à l’ARS : ETABLISSEMENTS DEMANDEURS ACCORD ARS REFUS ARS DAME GB UEEA 1 - DAME AU IME Envol 1 - EAM MAS Foissotte 2 - EAM les Maisonnées de Frasne 3 - EAM MAS La Chataigneraie 3 - TOTAL 10 0 II.1.e. Liste d’attente : Au 31/12, 2 demandes sont en attente d’instruction. II.2. ANALYSE QUALITATIVE : II.2.a. Nature des demandes : Secteur enfance : NATURE DES DEMANDES/SECTEUR ENFANCE SOUTIEN A LA SCOLARITE COMPREHENSION DES TSA TROUBLES DU COMPORTEMENT AUTONOMIE AU QUOTIDIEN PREVENTION ET CONTINUITE D’ACCUEIL TOTAL Nombre 1 2 6 2 1 12 Taux en % 8.4 16.6 50 16.6 8.4 100 Secteur adulte : NATURE DES DEMANDES/ SECTEUR ADULTE TROUBLES DU COMPORTEMENT CONSTRUCTION D’UN PROJET ADAPTE TROUBLES SENSORIELS COMPREHENSION DES TSA VIE SEXUELLE ET INTIME AUTONOMIE AU QUOTIDIEN SOUTIEN A L’INCLUSION TOTAL Nombre 16 7 3 5 2 2 5 40 Taux en % 40 17.5 7.5 12.5 5 5 12.5 100 La gestion des troubles du comportement représente toujours la plus grande proportion de l’accompagnement des structures, dont 4 situations (1 enfant et 3 adultes) faisant l’objet de PAG et de saisine de la communauté 360. II.2.b. Délais d’intervention : Entre la demande de soutien et l’instruction : 40 jours (33 en 2023) Entre l’instruction et la première intervention : 45 jours (42 en 2023). Ils dépassent ceux fixés par l’ARS, à savoir 15 et 30 jours et sont à mettre en lien avec les disponibilités des structures et l’organisation d’un binôme pour l’EMA-TSA. II.2.c. Nature de prestations : 10 types de prestations sont répertoriées dans le cadre des missions des EMA-TSA. Plusieurs prestations peuvent être cotées durant une même intervention sur site.
4 EMA-TSA 25 – RA 2024 En 2023, l’activité représentait 478 prestations pour un nombre identique (52) de suivis individuels. Les données 2024 sont donc cohérentes en comparaison à N-1. PRESTATIONS NOMBRE TAUX % 1. Appui à l’analyse et à l’évaluation des situations, observations 103 21.6 2. Bilans et évaluations fonctionnelles 19 4 3.Adaptation du projet personnalisé et du programme d’intervention individualisé 67 14.1 4. Identification des ressources existantes au sein de la structure dans laquelle la personne est accueillie ou accompagnée sur le territoire 26 5.6 5. Suivi et coordination du programme d’intervention en lien avec les différents intervenants 90 18.9 6. Transmission de compétences et savoir-faire, d’outils et de méthodes spécifiques 34 7.14 7. Continuité du parcours et accompagnement des transitions 28 5.9 8. Identification des relais possibles et construction de solutions nouvelles 22 4.6 9. Sensibilisation et conseil des professionnels 77 16.2 10. Autres (coordination médicale, guidance parentale) 10 2.1 TOTAL 476 100 III. MISE EN ŒUVRE DU PROJET DE SERVICE III.1. PRINCIPES D’INTERVENTION : III.1.a. Méthodologie relative à la démarche d’intervention : La cheffe de projet instruit la demande de soutien selon le critère de population cible et l’accord des représentants légaux. Les modalités d’interventions sont définies pour une durée maximale de 12 mois, renouvelable une fois. L’approche s’appuie sur des observations de terrain et/ou des évaluations permettant de construire des propositions d’accompagnement, soutenues par un suivi de préconisations et traduites par des comptes-rendus après chaque intervention. Cette démarche facilite une dynamique de suivi des situations et pose les jalons d’amélioration de la problématique, jusqu’à la décision de clôture. III.1.b. Réponse aux besoins en matière de santé somatique et psychique : L’EMA-TSA25 porte une attention particulière aux signes d’état douloureux physique et/ou de souffrance psychique notamment pour les situations avec description de changements de comportement brutaux, auto ou hétéro-agressivité, baisse significative des intérêts, isolement et perte de poids. Les temps de coordination avec le médecin de l’EMA-TSA sont précieux à ce titre. En 2024, diverses pathologies ont été prises en compte dans l’accompagnement des personnes : épilepsie, dépression, troubles du sommeil, troubles gastriques, PICA, manifestations dermatologiques, CNEP, affections… avec parfois une priorisation des soins avant la mise en œuvre d’un programme éducatif dédié. L’EMA-TSA a aussi été sollicitée sur des questions de vie affective et sexuelle, dont une personne en situation de changement de genre et deux personnes avec des manifestations sexuelles inadaptées. Dans ces domaines, l’EMATSA a également cherché de la ressource dans la littérature et les études cliniques pour accompagner les équipes au mieux face à ces sujets. 14 évaluations ont été réalisées pour soutenir le développement des compétences et de compréhension de fonctionnement des personnes : évaluation des intérêts (4) des comportements-problèmes (3), CPS-R sensoriel (2), Comvoor (4) et repérage des TSA BITP/AMSE (1). De plus, des observations cliniques servant à évaluer le fonctionnement de la personne ont été réalisées ainsi qu’une évaluation de l’environnement afin d’améliorer l’aménagement des espaces d’un internat enfant. III.1.c. Réponse aux besoins en matière de participation sociale : Ces réponses concernent l’accès à la participation sociale des bénéficiaires, par l’inclusion sociale et professionnelle ainsi que la contribution à la vie collective aux moyens d’activités adaptées. Quelques exemples d’accompagnement : Comprendre les enjeux de refus d’activités extérieures pour un homme de 32 ans pourtant en capacité de faire du sport collectif. Travailler les comportements adaptés en situation professionnelle pour un travailleur de 33 ans en ESAT.
5 EMA-TSA 25 – RA 2024 Mettre en place un programme d’activité hebdomadaire adapté pour un homme de 39 ans en retrait et ne voulant rien faire en dehors d’occuper un coin de la salle d’accueil. III.1.d. Réponse aux besoins en matière d’autonomie : Ce domaine correspond aux activités de la vie quotidienne, aux moyens de communication, aux relations aux autres. Quelques exemples : Apprentissage sur la bonne distance sociale à adopter dans les relations pour un jeune homme de 24 ans. Aide à la communication pour une adolescente par le biais d’outils ayant différentes fonctions : Makaton pour le soutien à l’expression orale, tableau de choix pour la récréation, scénario social « mon comportement en voiture ». Communiquer avec les professionnels (comme sous forme de SMS) plutôt que de passer à l’acte, pour un adulte de 28 ans. Quelques illustrations : Emploi du temps adapté Distance sociale Communiquer comme sous forme de SMS III.2. OUVERTURE SUR L’ENVIRONNEMENT : L’accompagnement de personnes TSA impose de travailler en réseau et avec les partenaires de son champ d’action. LES PARTENAIRES ET RESEAUX DE PROXIMITE LES PARTENAIRES EN LIEN AVEC LES ESMS LES RESSOURCES EXTERNES ARS CAMSP CRA BFC DRA25 EDAP EMA-NFC EMA70 EMA39 EMIL EMILAH Equipe de liaison CHI EMAS-25 MDPH AIR Fondation Pluriel APF AHS-FC Salins de Bregille SDH ADDSEA AFTC PCPE -TSA GEM-TSA PTSM Professeur ressource TSA Les aidants familiaux Documentation du CRA-FC Maison de l’autisme Réseau Autisme Numérique Est Formavision EDI Adèle de Glaubitz Ancre BD santé IRTS L’EMA-TSA est abonné à la lettre d’information du CRA-FC et consulte régulièrement le site de la maison de l’autisme. Dans le cadre des interventions, 5 aidants familiaux ont été rencontrés sur les lieux de vie des personnes suivies. La cheffe de projet est toujours impliquée dans le réseau autisme numérique de la Fondation Orange, 2 rencontres cette année, à Strasbourg et Maxéville : présentation de projets développés en FabLab numérique, d’ateliers d’apprentissage « super codeurs » et d’outils issus de l’IA. Mais aussi la préparation du 2er colloque Autisme & Numérique qui se déroulera fin mars 2025.
6 EMA-TSA 25 – RA 2024 Super-codeurs Fab-Lab La cheffe de projet, vice-présidente du Comité d’Orientation Stratégique (COS) du CRA a participé à 2 réunions : l’une sur les formations proches aidants et la présentation de la journée d’étude, l’autre sur les bilans diagnostics et la présentation organisationnelle RH du CRA. III.3. MOYENS HUMAINS : L’équipe se compose de 6 professionnels formés et expérimentés. Tous les postes sont pourvus au 31/12. MOYENS HUMAINS ISSU DE LA STRUCTURE ETP AUTORISES ETP POURVUS AU 31/12 Direction - Cheffe de projet AHS-FC 0.9 0.9 Educateur spécialisé FONDATION PLURIEL 1 1.00 Educatrice spécialisée AHS-FC 0.50 0.50 Médecin CHN 0.10 0.03 Neuropsychologue AHS-FC 0.50 0.50 Neuropsychologue CAMSP 0.25 0.25 Secrétaire DAME-GB 0.10 0.10 TOTAL 3.35 3.28 III.3.a. Formations, colloques, journées d’étude : FORMATIONS TYPE DE PROFESSIONNEL NB DE SALARIES Systémie et institution Equipe 5 L’approche éthique Les entretiens professionnels Cheffe de projet 1 Mesure 37 ES 1 WEBINAIRES Comportements-défis Neuropsychologue 1 Education à la vie sexuelle et affective Neuropsychologue 1 TSA et dépression Neuropsychologue 1 Autisme et insertion professionnelle ES 1 Autisme au féminin ES 1 WEB COLLOQUE Autisme tout au long de la vie Neuropsychologues ES 4 MOOC Fac genéve : interventions, émotions, neurosciences, troubles neurovisuels Neuropsychologue ES 2 JOURNEE D’ETUDE Autisme et diversité de parcours- CRA Equipe 4 III.3.b. Interventions sur site par professionnels : Cheffe de projet : 49 interventions (66 en 2023). Educateurs Spécialisés : 173 interventions (122 en 2023) Neuropsychologues : 96 interventions (74 en 2023). Soit 159 comptes rendus envoyés aux structures. Le médecin a participé à 10 réunions de coordinations médicales et réalisé des préconisations autour du soin pour 13 suivis individuels. III.4. DÉMARCHE QUALITÉ : L’EMA-TSA25 intervient conformément au cahier des charges qui régit ses actions. Les professionnels sont sensibilisés à la charte des systèmes d’information et RGPD.
7 EMA-TSA 25 – RA 2024 Le comité de suivi s’est réuni en novembre en présence des représentants de l’ARS, du CHN, du CAMSP, du CRA, de la fondation Pluriel et de l’AHS-FC pour échanger sur : Les partenariats conventionnés Les constats sur l’évolution des accompagnements des personnes avec TSA L’activité au 30/11/2024. Enfin, l’EMA-TSA recueille la satisfaction des ESMS à chaque clôture de suivi (11 retours sur 22) : TRÈS SATISFAIT SATISFAIT MOYENNEMENT SATISFAIT PEU SATISFAIT PAS DU TOUT SATISFAIT TOTAL 10 1 - - - 11 IV. CONCLUSION ET PERSPECTIVES En 2024, l’EMA-TSA25 présente une file active de 68 suivis. Au-delà des interventions, nous observons une fragilisation des accompagnements au sein des structures au cours des dernières années : perte d’expertise des équipes en lien avec un fort « turn over », complexité des situations des usagers, difficulté du portage dans le temps des dynamiques managériales par les cadres dans les structures compte tenu de la multiplication de leur mission… Le besoin de sensibiliser les professionnels a été important cette année ; la formation « systémie et institution » dispensée à toute l’équipe EMA-TSA, nous permet de mieux appréhender les enjeux et leviers institutionnels. Un besoin d’interventions d’appui au management et à l’organisation des équipes et bases de l’accompagnement dédié est repéré mais ne fait pas partie explicitement de nos missions. Il pourrait s’inscrire dans l’engagement 2 de la SNTND 2023/2027. Ces constats ont été partagés avec l’ARS-BFC et le CRA. Les actions de l’EMA restent essentielles pour soutenir la continuité et la qualité d’accompagnement des personnes avec TSA et sont toujours accueillies favorablement. La satisfaction des équipes lors de nos interventions, notamment en raison de l’évolution positive des situations, conforte l’EMA-TSA25 dans ses missions qu’elle porte avec toujours autant de dynamisme. La perspective 2025 s’ouvre sur la continuité de 25 suivis individuels et 2 nouvelles demandes d’instruction.
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